“Mấy bạn tình nguyện viên kia bị bệnh gì thế? Sao nhìn họ giống bệnh nhân nhỉ?”, nhiều người đi hiến máu tại Viện huyết học Truyền máu Trung ương những ngày cuối năm hỏi nhau như vậy khi nhắc tới nhóm bạn trẻ.

Câu trả lời thực ra rất đơn giản: Họ là người mắc chứng tan máu bẩm sinh, muốn giúp đỡ những bệnh nhi bất hạnh. Những con người sống nhờ vào nguồn máu của xã hội lại đang cố gắng mang về hàng trăm đơn vị máu để giúp đỡ thật nhiều bệnh nhân khác giống mình.

Thủ lĩnh của nhóm bạn trẻ hoạt động vì cộng đồng có tên Life of Thalassamia (tan máu bẩm sinh) này là Nguyễn Thế Thái Sơn.

Thái Sơn thường xuyên có mặt tại các sự kiện cộng đồng. Ảnh: M.A.

Không đầu hàng bệnh tật

Những ngày cuối năm tại Viện Huyết học Truyền máu Trung ương, khuôn mặt tái nhợt của các bệnh nhi có thêm nụ cười tươi khi được nhận quà Tết của anh chị tình nguyện.

Sau khi hoàn thành công việc, Nguyễn Thế Thái Sơn - sinh viên năm 2 ngành Xét nghiệm Y học Dự phòng của Đại học Y tế công cộng - chia sẻ với Zing.vn về hành trình 19 năm chiến đấu vượt lên bệnh tật để giúp đỡ những bệnh nhi cùng cảnh ngộ.

Thái Sơn kể cậu bị tan máu bẩm sinh và từng thắc mắc với ba mẹ tại sao tháng nào cũng phải đi truyền máu. "Nhiều lần, mình khóc đòi đi học sau khi phải tiêm, truyền rất đau nhức. Những cây kim tiêm và thuốc là ác mộng ám ảnh mình”, Sơn nói.

Thế nhưng, khó khăn với chàng trai sinh năm 1997 này không chỉ dừng lại ở đau đớn thể xác. Chàng trai nghẹn ngào nhắc lại áp lực tinh thần khủng khiếp vì bị bạn bè kỳ thị, bắt nạt. Nam sinh có thân hình nhỏ bé kể từng bị bạn bè đánh đập khi đến trường.

Một thời gian dài, Sơn gặp khó khăn trong việc hòa nhập và giao tiếp với mọi người bởi mặc cảm bệnh tật. Cuộc sống của Thái Sơn khi ấy bế tắc và xám xịt. Sự lạc quan và nỗ lực vươn lên chỉ đến với 9X khi bạn chứng kiến sự vất vả của người thân và cả những "đồng nghiệp" trong bệnh viện.

“Mỗi lần đi viện điều trị, mình đều thấy sự vất vả của cha mẹ. Cảnh nhiều em bé đang đau đớn vì bị tiêm, truyền vẫn tranh thủ đọc chữ, học vẽ cũng khiến mình suy nghĩ. Mình tự nhủ phải thật cố gắng tuân thủ điều trị và học tập thật tốt để có thể giúp đỡ chính những bệnh nhân như mình”, Sơn tâm sự.

Sau đó, chàng trai này đã tham gia các câu lạc bộ, tổ chức thiện nguyện tại bệnh viện, bắt đầu hành trình trao yêu thương của mình.

Hành trình trao yêu thương

Năm 2016, Thái Sơn lập nhóm tình nguyện mang tên Life of Thalassamia (tan máu bẩm sinh) để giúp đỡ những người mắc chứng bệnh này. Điều đáng chú ý là nhiều thành viên của nhóm cũng bị tan máu.

Các bạn trẻ tham gia nhiều chương trình tuyên truyền để nhiều người biết về Thalassemia, từ đó biết cách phòng tránh, đối phó hoặc điều trị (nếu đã mắc). Họ cũng cùng kêu gọi hiến máu nhân đạo cứu người.

Nguyễn Nhật Nam - một thành viên trong nhóm - tâm sự: "Sơn là người nghiêm túc trong điều trị bệnh cũng như công việc. Bạn luôn cố gắng duy trì hoạt động nhóm và truyền đạt lại thông tin cho các thành viên hay vắng mặt như mình".

Cũng muốn gửi lời cảm ơn đến cậu bạn thủ lĩnh, Bùi Đức Thọ nói: "Mình tham gia hoạt động là do Sơn tác động và cảm nhận được nhiều ý nghĩa sống hơn".

Không ít lần, thành viên trong nhóm bỏ cuộc vì thiếu tự tin, mệt mỏi. Nhờ sự động viên và quyết tâm của Sơn, các bạn trẻ dần hình thành tổ chức nhỏ với hoạt động quy củ và hiệu quả hơn.

Kể về những kỷ niệm trong quá trình gắn bó với bệnh nhân tan máu, Thái Sơn nhắc đến cô bạn thân mang thai bị chẩn đoán mắc tan máu bẩm sinh. Sơn đã tư vấn kịp thời để bạn mình có hướng điều trị hiệu quả. Cậu bảo rất vui vì đã giúp đỡ được chính bạn bè, người thân.

“Căn bệnh này ở gần hơn chúng ta tưởng. Mình là người đi tuyên truyền nhiều nhưng dễ bỏ qua người xung quanh. Mọi người nên nhận thức được mức độ nguy hại của căn bệnh để bảo vệ sức khỏe của bản thân”, chàng trai nói.

Hiện tại, Life of Thalassamia có mặt tại hầu hết sự kiện hiến máu của Viện Huyết học Truyền máu Trung ương để hỗ trợ, tuyên truyền. Họ cũng là đại biểu tham gia nhiều chương trình về tan máu trong nước và quốc tế.

Hoàng Hà Phương, thành viên của nhóm, chia sẻ các bạn trẻ chủ yếu tuyên truyền về căn bệnh tan máu bẩm sinh, cơ chế di truyền và cách phòng tránh mà nhiều người còn chưa biết.

"Thời gian gần Tết, chúng mình còn vận động hiến máu để bệnh viện không còn tình trạng khan hiếm máu nữa”, Phương cho hay.

Là bệnh nhân, thấu hiểu nỗi đau của bệnh tật, Thái Sơn, Hà Phương và nhiều bạn trẻ khác của Life of Thalassamia đang từng ngày nỗ lực vươn lên để sống sẻ chia, đùm bọc với yêu thương của người trẻ.