Em bé trông như người ngoài hành tinh vì thay da 4h/lần

Em bé trông như người ngoài hành tinh vì thay da 4h/lần

(Kiến Thức) - Căn bệnh vảy cá hy hữu khiến da bong tróc 4 tiếng một lần và thường xuyên phải giữ ẩm cho khỏi đau đớn.

Một bé gái đau đớn vì cứ 4 tiếng là da bong tróc một lần được coi là một trong số ít người trên thế giới và cũng là người trẻ nhất mắc bệnh Harlequin Ichthyosis, hay còn gọi là  bệnh vảy cá. Tình trạng do gien này khiến da của bé Harper Foy mọc nhanh gấp 10 lần người bình thường. Các bác sĩ cho rằng bé sẽ không sống được nhưng đến nay Harper đã tròn 1 tuổi. Tuy nhiên, da bé luôn cần được “tưới nước” thì mới sống được.
Một bé gái đau đớn vì cứ 4 tiếng là da bong tróc một lần được coi là một trong số ít người trên thế giới và cũng là người trẻ nhất mắc bệnh Harlequin Ichthyosis, hay còn gọi là bệnh vảy cá. Tình trạng do gien này khiến da của bé Harper Foy mọc nhanh gấp 10 lần người bình thường. Các bác sĩ cho rằng bé sẽ không sống được nhưng đến nay Harper đã tròn 1 tuổi. Tuy nhiên, da bé luôn cần được “tưới nước” thì mới sống được.
Khi còn trong bụng mẹ, tế bào da của bé phát triển nhiều tới mức máu không lưu thông được tới chân và tay. Lúc mới sinh ra, bé Harper trông giống như người ngoài hành tinh, toàn thân phủ đầy một lớp da bong tróc, chân tím bầm. Mặc dù các bác sĩ đã gỡ bỏ được các mảng bám và chuyển sang khoa chăm sóc đặc biệt ngay sau khi sinh, nhưng bé Harper vẫn bị mất 4 đầu ngón tay phải.
Khi còn trong bụng mẹ, tế bào da của bé phát triển nhiều tới mức máu không lưu thông được tới chân và tay. Lúc mới sinh ra, bé Harper trông giống như người ngoài hành tinh, toàn thân phủ đầy một lớp da bong tróc, chân tím bầm. Mặc dù các bác sĩ đã gỡ bỏ được các mảng bám và chuyển sang khoa chăm sóc đặc biệt ngay sau khi sinh, nhưng bé Harper vẫn bị mất 4 đầu ngón tay phải.
Hàng ngày bé được cho ăn bằng ống thông rồi vị viêm da. Xung quanh thường xuyên có một đội ngũ gồm bác sĩ dinh dưỡng, bác sĩ khoa mắt, khoa tai và họng.
Hàng ngày bé được cho ăn bằng ống thông rồi vị viêm da. Xung quanh thường xuyên có một đội ngũ gồm bác sĩ dinh dưỡng, bác sĩ khoa mắt, khoa tai và họng.
Mẹ của bé lo sợ khi lớn lên bé sẽ trông không giống bình thường, gặp vấn đề về mắt và vận động. Sắp tròn 1 tuổi nhưng bé Harper mới biết ngồi và rất khó khăn, dự kiến chắc năm sau cũng chưa thể đi lại được. Bé không mấy khi ngủ ngon vì ngứa ngáy và thường xuyên tự cào vào da.
Mẹ của bé lo sợ khi lớn lên bé sẽ trông không giống bình thường, gặp vấn đề về mắt và vận động. Sắp tròn 1 tuổi nhưng bé Harper mới biết ngồi và rất khó khăn, dự kiến chắc năm sau cũng chưa thể đi lại được. Bé không mấy khi ngủ ngon vì ngứa ngáy và thường xuyên tự cào vào da.
Bệnh vảy cá là bệnh hiếm gặp, hiện chưa có thuốc chữa, giải pháp điều trị chỉ là thường xuyên ngâm nước trong bồn tắm. Gia đình của bé hiện đang quyên góp để mua cho bé một bồn tắm đặc biệt Microsilk tub có khả năng tạo ra những bong bóng siêu nhỏ, cung cấp nhiều oxy hơn 70% so với nước thường để có thể làm ẩm da của bé.
Bệnh vảy cá là bệnh hiếm gặp, hiện chưa có thuốc chữa, giải pháp điều trị chỉ là thường xuyên ngâm nước trong bồn tắm. Gia đình của bé hiện đang quyên góp để mua cho bé một bồn tắm đặc biệt Microsilk tub có khả năng tạo ra những bong bóng siêu nhỏ, cung cấp nhiều oxy hơn 70% so với nước thường để có thể làm ẩm da của bé.

GALLERY MỚI NHẤT

Làng hương cổ ở Hà Nội tất bật hàng Tết

Làng hương cổ ở Hà Nội tất bật hàng Tết

Những ngày cận Tết Nguyên đán Ất Tỵ 2025, làng nghề làm hương tại xã Quảng Phú Cầu (Hà Nội) lại tất bật. Khắp các xưởng, không khí lao động trở nên hối hả, máy móc hoạt động hết công suất.
Mẹo dọn sạch bếp "vừa nhanh vừa sạch" đón Tết

Mẹo dọn sạch bếp "vừa nhanh vừa sạch" đón Tết

Dọn dẹp nhà cửa là công việc quen thuộc của mỗi gia đình khi Tết đến. Nếu lo ngại dùng các loại chất tẩy rửa chứa hóa chất có thể tham khảo công thức làm nước lau bếp từ những nguyên liệu siêu đơn giản.