28 năm qua, Andrea Ivonne Monroy (Califonia, Mỹ) dành phần lớn thời gian ban ngày ở trong nhà với rèm cửa che kín, chỉ hoạt động thoải mái hơn vào ban đêm. Cuộc sống với căn bệnh có tỷ lệ mắc 1/1.000.000 của cô được so sánh giống ma cà rồng, theo Metro.

Được chẩn đoán mắc bệnh khô da nhiễm hắc sắc tố (Xeroderma pigmentosa), da của Monroy mất đi khả năng tự hồi phục sau khi tiếp xúc tia UV, đồng thời dễ bị cháy nắng, ung thư da hoặc mắt.

Không chỉ vậy, Monroy cũng rơi vào tình trạng mãn kinh sớm, từ năm 23 tuổi.

"Mất nhiều thời gian nhưng tôi cũng dần học được cách chấp nhận tình trạng của bản thân", cô nói.

Những người mắc bệnh khô da nhiễm hắc sắc tố được dự đoán chỉ có tuổi thọ trung bình là 37. Dù vậy, Monroy vẫn luôn lạc quan về tương lai. Cô tuân thủ, thực hiện mọi biện pháp có thể để cải thiện tình trạng sức khỏe.

"Tôi ra ngoài vào ban đêm và luôn mang theo máy đo chỉ số UV ở mọi nơi tôi đến. Tôi chỉ ra khỏi nhà vào ban ngày nếu có hẹn với bác sĩ, tất nhiên phải mặc quần áo bảo hộ. Dù trời hôm đó có nhiều mây, mưa, tôi cũng vẫn phải che kín người".

Từ nhỏ, Monroy trải qua nhiều ca phẫu thuật vì căn bệnh hiếm gặp. Tuy nhiên, xuất hiện trên mạng xã hội, cô gái 28 tuổi luôn thể hiện thái độ lạc quan, thường chia sẻ về cuộc sống của mình, truyền năng lượng tích cực đến người theo dõi thông qua các bài đăng và video.

"Cũng có nhiều lúc tôi cảm thấy tình trạng của mình thật bất tiện, khó chịu. Tuy nhiên, tôi vẫn luôn biết ơn vì mình vẫn ở đây, còn được sống".

Căn bệnh Monroy mắc cũng giống Fatima Ghazaoui (29 tuổi, Anh). Để bảo vệ con gái, bố mẹ Ghazaoui phải thay toàn bộ cửa sổ nhà bằng loại kính lọc tia UV. Ban ngày, cô chủ yếu ở trong nhà, bôi kem chống nắng có chỉ số SPF cao mỗi tiếng một lần.

Ghazaoui cũng phải nghỉ học khi 13 tuổi vì nguy cơ tiếp xúc với ánh sáng quá cao nếu cô tiếp tục đến trường. Đến năm 2020, cô đã trải qua tổng cộng 55 cuộc phẫu thuật. Cô cũng thực hiện nhiều nghiên cứu về căn bệnh của mình với hy vọng có thể giúp bản thân cũng như những người có chung hoàn cảnh.